Kuigi riik on vähendanud geenivaramu andmekogumise kullerteenuse raha, jätkub andmekogumine endise hooga. Eriti oodatud on just kõige eakamad inimesed, kes täna oma andmeid salvestada võimaldades saavad tulevikus aidata oma järeltulijaid ravida.
Jõgeva haiglas on seni verd andnud ja küsimustiku täitnud 400 geenidoonorit. Geenivaramu andmekogumise kabineti meditsiiniõe Silvi Männiku sõnul on oodatud küll kõik geenidoonoriks saada soovijad alates 18. eluaastast, kuid eriti ootab haigla just eakaid ja päris kõrges vanuses geenidoonoreid.
“Sageli ütlevad vanad inimesed, et ma olen nii vana ja nii haige, kas mind on ikka vaja, las tegelevad sellega nooremad. Tegelikult on asi vastupidine: soovitakse just vanu inimesi, sest noorte puhul pole sisulist vahet, kas nad annavad oma andmed geenivaramule täna või aastate pärast,” selgitas Männik.
Geenidoonoriks terve perega
Kuigi tulevikku suunatud projekte on sageli raske lahti seletada, kiidab haiglajuht Peep Põdder just neid perekondi, kus on teemast aru saadud ja tuldud geenidoonoriteks mitme põlvkonnaga.
Teistele eeskujuks toob ta näiteks maavanem Aivar Koka, kes käis geenianalüüse andmas koos 93-aastase isaga, samuti on tublimate hulgas abilinnapea Aare Olgo, kelle perest on verd andnud ja geenikaardid täitnud kolm põlvkonda.
“Eks nad rääkisid mulle augu pähe,” ütles Olgo, tunnistades, et küsimusi, miks ja kuidas, oli tal enne doonoriks hakkamist päris palju. “Uurisin enne asja põhjalikult ja loodan küll, et minu lastel ja lastelastel on kunagi meie praegusest tegevusest kasu. Võib-olla osatakse tulevikus neile siis õigemaid diagnoose panna. Mina kutsun küll kõiki vanemaid inimesi sellest aru saama, et neil on võimalus oma järeltulijaid aidata. Minu vanemad said sellest ruttu aru, abikaasat ja tütart pidi isegi kauem veenma,” rääkis Aare Olgo.
Andmekogumisega tegelevad ka perearstid
Geenivaramu andmekogumisega tegelevad ka mitmed perearstid, neist kõige tublim on seni Põdderi kinnitusel olnud Vaimastvere rahva tohter Malle Koppa.
“Koppa on Jõgevamaal seni ainuke andmekoguja, kes on saanud geenidoonoriteks neli põlvkonda, temal on ka kõige vanem geenidoonor Jõgevamaal,” rääkis Põdder.
“Oleme huvitatud ka sellest, et geenidoonorite hulk maakonna peale ühtlaselt jaotunud oleks, et doonoreid leiduks igast paigast. Praegu võib Vaimastvere kõrval kiita veel ka Põltsamaa piirkonna perearste. Igal pool pole perearstid aga valmis geenivaramuga koostööd tegema. Silvi Männiku sõnul on lausa selliseid perearste, kes oma ooteruumi isegi geenivaramu reklaambrošüüre jätta ei luba.
Bioloogiliselt kohandatud tulevikuravim
Haiglajuhi sõnul on see, et praegune kõige vanem põlvkond oma andmed geenivaramule annaks, äärmiselt oluline. “Väga tähtis on saavutada järjepidevust, on vaja jälgida mitut põlvkonda, et näha, missugused on aja jooksul toimuvad muutused,” kinnitas Põdder.
Jõgeva haiglas on seni verd andnud ja küsimustiku täitnud 400 geenidoonorit. Geenivaramu andmekogumise kabineti meditsiiniõe Silvi Männiku sõnul on oodatud küll kõik geenidoonoriks saada soovijad alates 18. eluaastast, kuid eriti ootab haigla just eakaid ja päris kõrges vanuses geenidoonoreid.
“Sageli ütlevad vanad inimesed, et ma olen nii vana ja nii haige, kas mind on ikka vaja, las tegelevad sellega nooremad. Tegelikult on asi vastupidine: soovitakse just vanu inimesi, sest noorte puhul pole sisulist vahet, kas nad annavad oma andmed geenivaramule täna või aastate pärast,” selgitas Männik.
Geenidoonoriks terve perega
Kuigi tulevikku suunatud projekte on sageli raske lahti seletada, kiidab haiglajuht Peep Põdder just neid perekondi, kus on teemast aru saadud ja tuldud geenidoonoriteks mitme põlvkonnaga.
Teistele eeskujuks toob ta näiteks maavanem Aivar Koka, kes käis geenianalüüse andmas koos 93-aastase isaga, samuti on tublimate hulgas abilinnapea Aare Olgo, kelle perest on verd andnud ja geenikaardid täitnud kolm põlvkonda.
“Eks nad rääkisid mulle augu pähe,” ütles Olgo, tunnistades, et küsimusi, miks ja kuidas, oli tal enne doonoriks hakkamist päris palju. “Uurisin enne asja põhjalikult ja loodan küll, et minu lastel ja lastelastel on kunagi meie praegusest tegevusest kasu. Võib-olla osatakse tulevikus neile siis õigemaid diagnoose panna. Mina kutsun küll kõiki vanemaid inimesi sellest aru saama, et neil on võimalus oma järeltulijaid aidata. Minu vanemad said sellest ruttu aru, abikaasat ja tütart pidi isegi kauem veenma,” rääkis Aare Olgo.
Geenidoonoriks terve perega
Kuigi tulevikku suunatud projekte on sageli raske lahti seletada, kiidab haiglajuht Peep Põdder just neid perekondi, kus on teemast aru saadud ja tuldud geenidoonoriteks mitme põlvkonnaga.
Teistele eeskujuks toob ta näiteks maavanem Aivar Koka, kes käis geenianalüüse andmas koos 93-aastase isaga, samuti on tublimate hulgas abilinnapea Aare Olgo, kelle perest on verd andnud ja geenikaardid täitnud kolm põlvkonda.
Andmekogumisega tegelevad ka perearstid
Geenivaramu andmekogumisega tegelevad ka mitmed perearstid, neist kõige tublim on seni Põdderi kinnitusel olnud Vaimastvere rahva tohter Malle Koppa.
“Koppa on Jõgevamaal seni ainuke andmekoguja, kes on saanud geenidoonoriteks neli põlvkonda, temal on ka kõige vanem geenidoonor Jõgevamaal,” rääkis Põdder.
“Oleme huvitatud ka sellest, et geenidoonorite hulk maakonna peale ühtlaselt jaotunud oleks, et doonoreid leiduks igast paigast. Praegu võib Vaimastvere kõrval kiita veel ka Põltsamaa piirkonna perearste. Igal pool pole perearstid aga valmis geenivaramuga koostööd tegema. Silvi Männiku sõnul on lausa selliseid perearste, kes oma ooteruumi isegi geenivaramu reklaambrošüüre jätta ei luba.
Alla 18-aastasi doonoreid reeglina ei taheta, kuigi erandjuhul saab võtta ka alaealise andmeid. Sel juhul peab lapsevanem andma selleks kirjaliku nõusoleku. Vere vastavad näitajad jäävad ju kogu eluks samaks. Kui inimene peaks hiljem haigestuma, saab ravi kohaldada bioloogiliselt just täpselt temale sobivaks, kui geenikaart on olemas. “Vanad inimesed võiksid tulla oma lapselapsi aitama. Küsimus on ju selles, et vanemate kui 80-aastaste seas kaotame me igal aastal palju potentsiaalseid geenidoonoreid, sest eluring saab täis. Kui see põlvkond lahkub ning nende kohta jääb väga vähe andmeid, oleme tulevikus palju vaesemad,” selgitas Põdder.
Arusaamine haigustest on muutunud
Andmete kogumise puhul pole küsimus ainult vereanalüüsis, mis annab genotüübi, väga tähtis on ka fenotüüüp, mille annab küsimustik — see ajalugu, mida patsient iseenda ja oma esivanemate kohta teab. Nii on oluline ära märkida, millised haigused on suguvõsas olnud korduvad, mida on põdenud vanemad ja vanavanemad.
Kuigi ealisi muutusi pole enamasti vaja kirja panna, vaid oodatakse põhilisi asju, näiteks kas inimene on põdenud kopsu- või südamehaigusi, juhib dr Põdder tähelepanu sellele, et aja jooksul on ka inimeste arusaam haigustest muutunud, mis väljendub ka kõnepruugis. Nii ei tuntud 60 aastat tagasi sellist tõbe nagu südamepuudulikkus, vaid kui jalad paiste läksid, siis öeldi selle kohta hoopis vesitõbi.
Põdderi sõnul on Eestil ainulaadne võimalus oma geenivaramu kokku saada, sest meid on vähe, me oleme suhteliselt pikka aega olnud isoleeritud ning seetõttu on ka meie verd suhteliselt vähe segatud.
Näiteks on juba tähele pandud, et kindlates piirkondades on olemas teatud haiguskolded. Näiteks esineb täiskasvanud inimestel piimatalumatust kõige rohkem Saaremaal, Jõgevamaal on aga palju kilpnäärmehaigeid, mis tõenäoliselt on seotud joodisisaldusega meie vees või ka toitumisega.
Kui siiamaani ei teata, miks see täpselt nii on, siis peagi saab geenivaramu meid aidata.
Näiteks on juba tähele pandud, et kindlates piirkondades on olemas teatud haiguskolded. Näiteks esineb täiskasvanud inimestel piimatalumatust kõige rohkem Saaremaal, Jõgevamaal on aga palju kilpnäärmehaigeid, mis tõenäoliselt on seotud joodisisaldusega meie vees või ka toitumisega.
Aidates Eestit ja inimkonda
Põdderi sõnul võivad mõned haigused sisse tulla ka koos mõne rahvusgrupiga. Nii on oluline teada, et Jõgevamaa inimesed on teistest enam seotud mustlastega, sest Laiuse kihelkond oli kunagi mustlaste asustusala.
“Siin nad elasid ja aegade jooksul segunesid. Samamoodi on teada, et mulgid kippusid lätlastega segunema. On palju asju, mida me geenivaramust teada saame, kuid millele veel seletust pole. Just seetõttu on esialgu oluline võimalikult palju andmeid fikseerida ning just seetõttu on kahju, kui me kaotame veel ühe põlvkonna, kelle andmeid meil oleks väga vaja,” selgitas ta.
Geenivaramu koostamisel on kaks külge. On tähtis, et meie rahvas püsiks, et meil oleks haigustest palju teada ja meid oleks tulevikus võimalik aina enam aidata, teisalt on aga tegemist teadustööga ning teadlase jaoks on esmatähtis üldistuste tegemine, et inimkonda võimalikult palju aidata saaks.
Geeniandmed on kodeeritud ja neid ei väljastata
iii
Silvi Männiku sõnul on viimasel ajal tekkinud uus mure. Mõni inimene kardab näiteks, et tööandja võib tema haigustest teada saades ta töölt vallandada.
“Geenivaramu ei väljasta mingeid andmeid mitte kellelegi peale doonori enda, kui ta neid andmeid ise küsib,” rõhutas Männik. Geenivaramu kaudu ei tuvastata mitte midagi, ei isadust ega kuritegu.
Kui juhtukski, et kõrvaline isik geeniandmeid näeks, ei oskaks ta neid nagunii tõlgendada. “Keegi peale üksikute teadlaste ei oska geenikaarte lugeda, siin on kõik koodidega kirjas,” ütles Männik, selgitades, et ta paneb vereanalüüsi tulemused kirja triipkoodina ja kui kuller annab selle üle, vahetatakse koodid veelkord ära.
“Andmekaitse seisukohalt on geenivaramu üks kaitstumaid süsteeme üldse. Mõnikord ma olen mõelnud, et see on isegi liiga kaitstud; et ehk areneks teadus kiiremini, kui see oleks pisut vähem kaitstud,” nentis Peep Põdder.
JAANIKA KRESSA
