Jõgeva vallavalitsuse sotsiaaltöö peaspetsialist Luule Palmiste on puuetega inimeste probleemidega kokku puutunud ka oma varasemates ametites: pensioniameti spetsialistina ning Jõgevamaa Puuetega Inimeste Koja juhatuse esimehe ja tegevjuhina. Tema tänavu kevadel Lääne-Viru Rakenduskõrgkoolis kaitstud lõputöö kandis pealkirja “Pereplaneerimise valikuvõimalus tervisekahjustusega sündi(va)nud lapse puhul” ning pälvis erialaspetsialistidelt kõrge hinnangu.
Miks valisite sellise teema?
teemat valima ajendas mind jurist Varro Vooglaiu kirjalik pöördumine Eesti Puuetega Inimeste Koja juhatuse poole sooviga teada saada, milline on puuetega inimeste organisatsioonide suhtumine abordisse, mis võetakse ette juhul, kui sünnieelne diagnostika tuvastab loote väärarengu. Vooglaid ise on avaldanud arvamust, et raseduse katkestamise ja steriliseerimise seaduse aborti lubavad sätted tuleksid põhiseaduse vastaseiks tunnistada.
Mina ei uurinud oma töös siiski ainult puudega last (või lapsi) kasvatanud või kasvatava pere suhtumist sünnieelsesse diagnostikasse ja aborti tervisekahjustusega sündiva lapse puhul, vaid ka seda, missuguste probleemide ja ühiskonnas levinud hoiakutega tuleb puudega last kasvataval perekonnal kokku puutuda, kuidas nad tekkinud probleemidega hakkama saavad ning missugust tuge ootavad riigilt. Nii et ühelt poolt vaatlesingi puudega lapse teistega samaväärset õigust elule, teisalt uurisin peret, kes ei tule ilma ühiskonna abita puudega lapse kasvatamisega toime ja on sageli sotsiaaltöö klient, sest puudega inimene jääb kogu eluks pere hooldada, hooldamisvajadus takistab aga vähemalt ühel pereliikmel töötamist ning tekitab seeläbi toimetulekuraskusi.
Kuidas leidsite küsitletavad ja kuidas saite nad nõusse küsimustikule, mis sisaldas ka mõnevõrra delikaatseid küsimusi, vastama?
Küsitluses osalenud 39 peret leidsin Eesti eri piirkondadest puuetega inimeste probleemidega tegeleva koostöövõrgustiku kaudu. Tegin küsimustiku eelnevalt elektrooniliselt kättesaadavaks ja küsitlesin ainult neid peresid, kes ise soovi avaldasid mu uurimuse valmimisele kaasa aidata. Kui paljud küsimustikuga tutvusid, aga vastamisest loobusid, seda ma ei tea.
Oli ka üks lõbusapoolne juhtum. Mulle helistas üks vanem proua ja hakkas esitama küsimusi tserebraalparalüüsi kohta. Ma ei saanud algul aru, kuhu ta sihib, aga lõpuks selgus, et ta tahtis enne minu küsimustikule vastamise või mittevastamise kasuks otsustamist lihtsalt testida minu kompetentsust puuetega inimeste küsimustes. “Teate, ma olen tüdinud neist tudengitest, kes ise asjast mitte midagi ei tea! Aga teiega ma olen küll nõus rääkima,” ütles proua. Paljude küsitletavatega tekkiski päris usalduslik jutuajamine: mõni oli rõõmus, et sai valusad asjad südame pealt ära rääkida, mõnele aga oskasin nõugi anda.
Kindlasti mõjutas vabatahtlikkuse alusel küsitluses osalemine teatud mõttes küsitluse tulemusi. Näiteks levinud arvamus, et puudega lapse sünd viib üldjuhul isa pere juurest lahkumiseni, ei leidnud minu uurimuses kinnitust: 39 minu küsitletud emast kasvatas oma puudega last üksi vaid neli. Ka ei kajastu minu uurimuses nende emade arvamus, kes oma puudega lapse hooldusasutusse loovutanud on.
Puudega lapse sündi pole vist kerge üle elada ühelgi perel?
Kindlasti mitte, sest puudega lapse olemasolu seab pere silmitsi hoopis uue olukorra ja hoopis uute probleemidega. Enamik küsitletuid vastasid, et olid esialgu šokis, paljud hoidusid ka intuitiivselt tõele näkku vaatamast. Teine iseloomulik joon on mõttetud ja alusetud, aga painavad enesesüüdistused: äkki ma ikkagi tegin midagi valesti, et kõik nii läks?
Kuidas suhtusid küsitletud abordisse?
Aborti kui ema ja pere otsust pooldas igal juhul 18 küsitletut ja niisama paljud pooldasid aborti juhul, kui puudelapse sünd toob kaasa piinad ja väheväärtusliku elu lapsele endale, kui see ohustab ema tervist ja elu või kui perel puuduvad võimalused (kas siis materiaalset või muud laadi) puudega lapse üles kasvatamiseks. Täielikult abordi vastu olid vaid kaks küsitletut. Mis praktikasse puutub, siis neli küsitletut olid meditsiinilistel näidustustel aborti tõepoolest ka teinud.
Abordiga seotud probleemid on eelkõige eetilised probleemid, sest loote väärarengu tuvastamisel on pea ainsaks “ravivahendiks” abort. Kõige levinum vastuväide väärarenguga loote abordile lähtub nn elu pühaduse teesist. Samas saab eluõigust määratleda mitmest eri vaatepunktist: puudega lapse, perekonna või ühiskonna poolt vaadatuna. Ning iga õiguse teiseks pooleks on kohustus: kui annad puudega lapsele õiguse elada, pead talle tagama ka inimväärse elu.
Samas võin öelda, et ega seda meditsiinilistel näidustustel abordi kasuks otsustamise võimalust reaalselt väga paljudel naistel-peredel polegi. Loote sünnieelne uuring oli tehtud vaid kuuele küsitletud naisele. Vahetult enne lapse sündi olid tema puudest teada saanud kaks peret, sünnitusel kaheksa, lapse esimesel eluaastal 20 ja hilisematel eluaastatel 13 peret.
Põhjalikult läbimõeldud otsus, kas teha aborti või sünnitada, on iga üksiku naise jaoks omamoodi “õige” ning kõrvalseisjail pole kohane seda kritiseerida. Seepärast hoidusin ka mina oma töös hinnangute jagamisest, sest ma ise pole sellises olukorras olnud.
Millest puudega last kasvatavad pered kõige rohkem puudust tunnevad?
Eelkõige puhkusest! Puudega lapse hooldamine, kasvatamine ja õpetamine kestab 24 tundi päevas ja seitse päeva nädalas ning isegi siis, kui laps on vahepeal koolis, taastusravil või mujal, tuleb ta sinna viia ja sealt tagasi tuua. Tavaliselt langeb lapse eest hoolitsemise põhiraskus emale, sest isa peab pere ülalpidamiseks raha teenima. Lihtsam on nendes peredes, kus abiks ka vanavanemad või terved õed-vennad.
Kõige rohkem tunnevadki pered puudust päevahoiust, kuhu saaks puudega lapse vanemate tööloleku ajaks viia, ning intervallteenusest, st võimalusest paigutada laps teatud ajaks, näiteks vanemate puhkusel või reisil viibimise ajaks hooldusasutusse. Paljudes riikides on sellised võimalused olemas.
Kas haridus on puudega lastele Eestis piisavalt kättesaadav?
Kuigi ka puudega lapsed on üldjuhul koolikohuslased, sõltub nende tegelik koolis käimise võimalus palju pere rahakotist ja elukohast. Näiteks teatud tüüpi puudega laste jaoks sobivad koolid on ainult Tartus, Saaremaalt on sinna aga väga kauge käia.
Ka paljud sotsiaal- ja meditsiiniteenused on kättesaadavad ainult suuremates keskustes. Muude ettepanekute hulgas pakkusidki küsitletud välja, et rehabilitatsiooniteenused tuleks tuua kliendile lähemale, näiteks õppeasutuse juurde või vallakeskusse või et pandaks koguni panga-, posti- ja kinobusside eeskujul käima rehabilitatsioonibuss, mis tooks rehabilitatsiooniplaani koostamiseks ja rehabilitatsiooniteenuse osutamiseks vajalikud spetsialistid otse puudega lapse koju. Rehabilitatsiooniplaan peakski ju tegelikult tagama selle, et puudega inimene kodus endaga võimalikult hästi hakkama saaks, koostatakse seda aga hoopis meditsiiniasutuses.
Tõsiseks probleemiks on ka puuetega inimeste probleemidega tegelevate eri instantside kehv koostöö. Puudega lapse vanemal on ühest küljest tüütu igale ametnikule ja spetsialistile oma lapse elulugu, vajadusi ja probleeme üha uuesti ja uuesti lahti seletada, teisalt on see vanemale ka kui vanade haavade lahti kiskumine. Ka rahalist arvestust peavad sotsiaal-, haridus- ja meditsiinivaldkond üksteisest lahus, kuigi tegelikult peaksid nad puudega lapse probleeme kõik koos ja kompleksselt lahendama. Seetõttu pole ka vanemal sugugi lihtne orienteeruda selles, kust ta ühel või teisel juhul abi saab. Nii et puudega last puudutavad seadused võivad meil kuitahes head olla, aga nende rakendused ei kipu teatud põhjustel toimima.
Kui teised lapsed iseseisvuvad suureks saades ja pakuvad vanematele tulevikus tugegi, siis puudega laps jääb vanema hooldada väga kauaks.
Jah, seegi on üks suur murekoht puudega laste vanematele: mis saab nende lapsest siis, kui neid enam pole? Kodustes oludes elama harjunud puudega inimene ei pruugi ju hooldusasutuses kohanedagi.
Parem pole olukord ka siis, kui puudega laps enne vanemaid siitilmast lahkub. Eriti juhul, kui tegemist on pere ainsa lapsega, jätab tema lahkumine vanemate ellu suure tühiku, sest senini on kõik nende tegemised ju tema ümber keerelnud ja nad on tema heaks endast kõik andnud.
Omaette teema on puudega lapse hooldaja sotsiaalne kindlustatus. Puudega lapse ema ei saa tavaliselt kas täiskohaga või üldse töötada. Puudega lapse hooldajale ette nähtud tasu on aga juba aastaid püsinud 300 krooni peal ja sedagi juhul, kui hooldajal muud sissetulekut pole. Tegelikult tuleks puudelapse vanema või hooldaja tegevus lapse elu ja arengu tagamisel võrdsustada töötamisega, mis annaks riigi keskmise sissetuleku ja pensionikindlustusstaaži.
Kas pered oma elust ka positiivseid momente välja tõid?
Ikka. Paljud küsitletud ütlesid, et nad on tänu puudega lapse kasvatamisele ise arenenud, tolerantsemaks muutunud ning omandanud elukogemuse ja õiged väärtushinnangud. Nii et puudega lapse kasvatamine pole mitte üksnes andmine, vaid ka saamine. Üks ema jõudis koguni tõdemuseni, et ilmselt tuli puudega laps nende perre sellepärast, et just nemad on võimelised talle õnneliku elu looma ja võtma teda sellisena, nagu ta on.
Mida andis kõnealuse uurimuse koostamine autorile?
Vaatamata sellele, et küsitluse läbiviimine oli päris kulukas ja emotsionaalselt raske, oli see siiski samas väga huvitav kogemus. Magistritööks edasi arendada, nagu õppejõud soovitasid, mul seda siiski praegu aega pole.
Mai alguses lahkusite Jõgevamaa Puuetega Inimeste Koja tegevjuhi kohalt ja asusite tööle Jõgeva vallavalitsusse. Kes on Teie ametijärglane Puuetega Inimeste Kojas?
Praegu on sealsed igapäevatoimingud jagatud koja juhatuse liikme ja tegevjuhi Helika Sõberi ja raamatupidaja Sirje Kepi vahel, koja juhatuse esimehena tegutsen ühiskondlikus korras endiselt mina.
RIINA MÄGI
