Möödunud nädalal hakkasid Jõgeva linnapea Viktor Svjatõšev ja abilinnapea Kalmer Lain geenidoonoriteks. Samal ajal külastas Jõgeva haiglat ka Eesti Geenivaramu asedirektor Margus Ots.
“Peab ju Eesti arengule kaasa aitama, geenivaramu võib mõne aasta pärast osutuda eesti Nokiaks,” kinnitas Kalmer Lain. Kui Viktor Svjatõšev oli mahuka küsimustiku täitnud juba enne haiglasse tulekut, siis Lain oli pärast vereandmist alles selle täitmisega ametis.
“Pean ennast positiivseks inimeseks, usun sellesse, et asjad lähevad paremaks, ja loodan ise ka ettevõtmisest kunagi veel reaalset kasu saada. 100 000 doonorit tuleb kokku saada, alles siis saavad teadlased suurema analüüsiga alustada,” rääkis Lain, kinnitades, et tuli verd andma selleks, et inimestele, kes seni veel kõhklesid, eeskuju anda.
Et rahvas püsima jääks
“Mina küll mingiks piduriks ei hakka. Ma olen siin heas usus, et see üllas idee, mis ellu on kutsutud, ka vilja kannab ja keegi mu isikuandmeid ei kuritarvita,” kinnitas Kalmer Lain. Linnapea Viktor Svjatõševi motiiv oli sama. “Mulle on tähtis, et me väike rahvas püsima jääks. Ja mõistagi teen ma endast oleneva, et sellele kaasa aidata,” ütles ta.
Geenivaramu asedirektori Margus Otsa sõnul on Eestis praegu geenidoonoreid 22 000. “Loodan, et andmekogumine läheb nüüd suve lõpus jälle täie hooga käima,” ütles Ots. Jõgeva pole Eestis aga esimene selline linn, kus omavalitsusjuhid rahvale eeskuju annavad. Ka Tartus ja Pärnus on kohalikud juhid geenidoonoriteks hakanud, et inimesi julgustada.
“Geenivaramu on populatsioonipõhine andmepank, kus kõik võivad geenidoonoreiks hakata.
Seega ei oodata geenidoonoriteks inimesi mingite spetsiifiliste haigustega ega otsita välja ka terveid inimesi. Eesmärk on koguda läbilõige rahvastikust, sest just see on väärtus,” rääkis Ots.
Jõgeva haigla andmekoguja Silvi Männiku sõnul kulub ühe doonori peale keskmiselt poolteist tundi, selle ajaga jõutakse võtta vereproov ja täita küsimustik.
Koostöö teiste andmepankadega
Margus Otsa kinnitusel on juba praegune doonorite hulk ehk 22 000 liitunud inimest piisavalt suur hulk, et pakkuda teadlastele huvi. “Oleme küll öelnud, et aktiivne andmekogumise aeg kestab kuni 2011. aastani, sest meie eesmärk on saada võimalikult palju geenidoonoreid, kuid juba praegu on käimas mitmed uurimisprojektid,” rääkis Ots.
Teadusuuringuid tehakse nii, et erinevatest andmepankadest korjatakse infot kokku ja Geenivaramu on andmepank, mis teeb koostööd teiste andmepankadega ning meie kogutud andmeid saavad praegu Eestis tasuta kasutada kõik avalik-õiguslikud kõrgkoolid.
Tasuda tuleb vaid otseselt väljastamisega seotud kulud.
Mis välismaistesse projektidesse puutub, siis koeproovide viimine välismaale käib esialgu vaid valitsuse otsusega. See on seotud inimgeeniuuringute ja paljude muude seadustega,” rääkis Ots.
Millal sellest kasu saab?
Silvi Männiku sõnul on inimesed geeniteema vastu ikka veel pisut umbusklikud. “Peljatakse igasuguseid asju, kardetakse näiteks, et äkki lähevad andmed kaduma. Palju päritakse, kuhu andmed täpselt lähevad ja mis neist ikkagi edasi saab. Väga sage küsimus on see, millal ma võin tulla oma tulemust teada saama ja mis ma sellest kõigest kasu saan,” rääkis Männik.
Margus Otsa kinnitusel on igasugune segadus täiesti välistatud ja andmeid saab geenidoonori kohta tagasi küsida vaid geenidoonor ise või ka tema nõusolekul tema perearst.
“Teadlased tegelevad ainult anonüümsete andmetega,” rõhutas Ots. Ta kinnitas, et geeniteadus on kiirelt arenev valdkond. “Veel 10 aastat tagasi poleks me keegi vist sedagi uskunud, kuhu oleme tänaseks infotehnoloogiaga välja jõudnud. Samamoodi on täna võimatu prognoosida, kuhu jõuame geenitehnoloogias 5 ja 10, rääkimata 20 aasta pärast,” rääkis Ots.
Esmane on otsida seoseid geenide ja haiguste vahel, et seeläbi tulevikus välja töötada paremaid ravimeetodeid ja loomulikult ka ennetustööd teha. Esimesed tõsised tulemused hakkavad teadlaste sõnul tulema aga alles 5 -10 aasta pärast.
Geenitestid muutuvad tavalisteks
“Geenidoonorid saavad küll geenialase nõustamise tulevikuks, aga täna pole veel teada, kuis see täpselt toimima hakkab. Geenivaramu ise ei muutu kindlasti diagnostikaasutuseks, geenitestid aga muutuvad ajapikku tavaliseks diagnostikameetodiks, nagu praegu on EKG ja vereproovi andmine,” rääkis Margus Ots.
Niisiis on tänastel doonoritel tagasisidet, reaalset abi ja nõustamist lootust saada 5-10 aasta pärast ja tõenäoliselt hakkab süsteem toimima perearstide kaudu.
“Üksikute haigusriskide kohta saab vastuseid juba ka praegu, kuid üks asi on saada teada risk, samas oleme me aga sõltuvad ka ümbritsevast keskkonnast, meid mõjutavad meie eluviisid jne. See tähendab, et kui on ka mingi risk, siis ei pruugi inimene veel sellesse haigusesse jääda,” selgitas Ots. Geendoonoril on õigus enda kohta käivat infot teada ja ka mitte teada. Leidub ka neid inimesi, kes ei taha midagi teada saada, vaid osalevad projektis lihtsalt selleks, et vajalik doonorite hulk kokku saadaks ja teadus areneks.
Andmete kogumise aeg
Praegu on andmete kogumise aeg ja seetõttu oodatakse liituma inimesi alates 18. eluaastast. Eesti lõikes on seni doonoritest 2/3 naisi, vanuseline struktuur on aga väga erinev.
“18.-55. eluaastani on doonoreid igast aastakäigust enam-vähem ühtlaselt, vanemaid on aga järjest vähem,” rääkis Ots. Geenivaramu asedirektori kinnitusel on aga just vanemad inimesed teaduse seisukohalt noortest huvitavamad, sest nad on juba midagi põdenud ja see ju ongi uurimise jaoks põnev.
“Vanadele inimestele meeldib väga kui nendega tegeletakse,” kinnitas Männik, lisades, et sageli on nooremad geenidoonorid toonud ka oma vanemad kaasa. Sageli ütlevad inimesed, et küsimustiku täidavad nad hea meelega, aga verd ei taheta anda.
Kui algselt toimus andmekogumine ainult perearstide juures, siis tänaseks on üle Eesti andmekogumiskabinetid, mis asuvad haiglate juures. Margus Otsa sõnul on Eestis ümmarguselt 600 koolitatud andmekogujat ja umbes 135 neist töötavad haiglate juures.
Doonoritele vaba päev
Viktor Svjatõšev ja Kalmer Lain tundsid huvi, kas oleks mõeldav andmekogujaid näiteks ka mõnda asutusse kutsuda.
“Ei saa teha nii, et lähme vabrikusse ja paneme telgi püsti. See pole ikka päris sama, mis doonorvere kogumine,” vastas Ots. Ta rõhutas, et ühe inimese peale läheb palju rohkem aega ja järgida tuleb ka andmekaitseinspektsiooni kehtestatud reegleid. “Oleme kõrgendatud tähelepanu all,” selgitas Ots. Samas on mõned asutused ja ettevõtted andnud geenidoonoritele vaba päeva ja seda suhtumist soovitas Ots propageerida ka Jõgevamaal.
JAANIKA KRESSA
