Kaarel Veskis on õppinud Tartu ülikoolis kirjandust, keeleteadust ja arvutilingvistikat, kaitsnud teadusmagistrikraadi, töötanud Tartu Ülikoolis, hetkel töötab Eesti Kirjandusmuuseumis.
Ta on Eesti Aspergerite Ühingu esimees ja üks selle ühingu asutajatest. 2014. aastast on ta avaldanud autismi ja Aspergeri sündroomi kohta artikleid, esinenud meedias, korraldanud Tartus autistidest täiskasvanutele tugigruppe ning tegutsenud ka kogemusnõustajana. Hiljuti ilmus tema raamat „Autismi olemus: neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks”, mis sisaldab nii isiklikke kogemusi ja mõttearendusi kui ka palju olulist, uudset ja põnevat infot autismi kohta. Lisaks tähistatakse täna rahvusvahelisel autismi teadvustamise päeva.
Kaua Sa oled elanud teadmisega, et oled aspi (Aspergeri sündroomiga inimene – toim) ja kuidas see teadmine tuli?
Midagi kuulsin või lugesin autismi kohta vist ikka juba üsna lapsepõlves, märgates sarnasusi endaga, kuid unustasin selle peatselt, nägemata teema uurimise vajalikkust. Umbes 2013. aastal ühele terapeudile oma probleeme selgitada püüdes avastasin, et kõige lihtsam on neid selgitada Aspergeri sündroomi mõiste kaudu.
Kas või kuidas see eripära Su elu mõjutab?
Aspergeri sündroomi loetakse autismi vormiks. Autistidel on teistega võrreldes palju raskem toime tulla meie tänapäevase ühiskonna stressirohkete sotsiaalsete situatsioonide ja urbanistliku ühiskonna sensoorsete stiimulite rohkusega. Ka paljude mitteautistide jaoks on see keeruline, autistide jaoks palju keerulisem.
Kool ja lasteaed on kohad, kus kohe varases lapsepõlves sunnitakse inimest üleni pidevasse intensiivsesse sotsiaalsusse ja müra ja muude muljete rohkusesse sukelduma. Minusugusele lapsele mõjus tavakool traumaatiliselt. Pidev stress, pingetest ja üleväsimusest tingitud magamatus, positiivse kontakti puudumine klassikaaslaste ja õpetajatega tekitas peagi ka mitmesuguseid terviseprobleeme.
Kogesin tõenäoliselt mõnevõrra vähem koolivägivalda ja -kiusamist kui paljud teised autistlikud lapsed, kuid hiljuti loetud Paula Tilli raamat „Teisiti. Minu Aspergeri-elu“, millest suur osa keskendus koolikiusamisele, tõi minus esile palju mälust väljatõrjutud traumaatilisi mälestusi selle kohta, kui ebainimlikku, sotsiaalselt isoleerivat ja (peamiselt vaimselt) vägivaldset kohtlemist olin kogenud eakaaslaste seltskonnas.
Mis puutub eelistesse, siis räägitakse, et autist suudab näiteks „kastist väljas“ mõelda ja näha „kollektiivse ego“ puudusi. Arvan, et ühiskond võidaks palju, kui aktsepteeriks autiste oma täisväärtuslike liikmetena. Usun, et minu tunnetuslaad ja elukogemus on väärtuslik ‒ mul on võime märgata, mõtestada, seostada ja sügavuti tunnetada paljutki moel, mida enamus ei suuda. Minu tunnetusele on omane nn assotsiatiivne sünesteesia, erinevate aistingute põimumine, milles on ka nähtud palju positiivset.
Kuidas suhtud väitesse, et mis meid ei tapa teeb tugevaks? Kas on oht, et kui niisuguste eripäradega lapse jaoks ümbrust kohandada, muutub ta nii mugavaks, et ei püüagi enam maailmaga kontakti saavutada?
Meil on levinud väga palju autismimüüte. Üks neist on see, et autistid on empaatiavõimetud, aga ka see, et autistid on ainult või peamiselt lapsed, on müüt. Oleks vaja rohkem teadvustada täiskasvanud autistide olemasolu, kellele praegu erinevalt lastest mingit tuge ei pakuta. Usun, et täiskasvanud autiste on vähemalt sama palju kui lapsi. Mis puutub keskkonna kohandamisse, siis ma olen oma raamatus kirjeldanud nn nišikonstrueerimise vajalikkust ja tehnikaid ‒ keskkonna kohandamist autisti jaoks sobivamaks. Ülestimulatsioonist põhjustatud turvatunde puudust ei lahenda autisti treenimine „normaalsemaks“, vaid võimaluste tekitamine baasturvatunde tekkimiseks. Autism ei tähenda laiskust või ärahellitatust – ka see on üks müütidest. Keskkonna kohandamisega ei saa minna liiale, ei ole hea näiteks täielikult teistest eralduda oma turvatsooni, kui inimestega suhtlemine raskusi tekitab. Vist on nii, et paljud lapsevanemad on veel seisukohal, et autismile omast sensoorset ülitundlikkust (mis on igasuguse andekuse aluseks) saab lapsest „välja peksta“, st võimalikult karmi suhtumisega „ravida“ ‒ see tundub ikka päris jube.
Küsitav on ka tervisele kahjulike ravimite abil ülitundlike laste tuimestamine.
Tegutsed kogemusnõustajana. Usun, et juba sellest ja samuti tugigruppidest on väga suur abi. Millist abi võiks pakkuda, või kuidas?
Kogemusnõustajatööd ma ei jõua palju teha ja ei teagi, kas hetkel peale minu rohkem autiste-kogemusnõustajaid ongi, võibolla veel mõni. Autiste ja autistlike joontega inimesi on Eestis väga palju, tugigruppides ja nõustamisel käib vaid tühine ja toimetulevam osa neist.
Ma arvan, et autistid ei vaja mitte midagi eriskummalist, kõigi inimeste vajadused on üsna sarnased ja kõik vajavad rohkem teiste tuge ja hoolimist. Mitteautistidel on lihtsalt võimalik teistelt palju rohkem tuge saada, kuna neil on lihtsam saavutada teiste inimestega kontakti. Mitteautistid arvavad üldiselt, et autism on hirmutav haigus, millesse on haigestunud muidu justkui terve inimene. Kui oled ise autist, siis mõistad sellise lähenemise vildakust, erinevus teistest ei ole mitte haigus, vaid see on midagi olemuslikku. Sa mõtled ja tunned teistmoodi kui teised. Kuid suurem enamus probleemidest ei tulene sugugi mitte sellest tunnetusest ja mõtlemisest, vaid sellest, et mitteautistid ei suuda ega soovi sind mõista. Sina mõistad neid palju rohkem kui nemad sind. Autist näeb sageli pigem mitteautistide „op-süsteemi“ puudulikuna.
Ma ei taha öelda, et hoopis mitteautistid ongi haiged. Tahan öelda, et eksisteerivad erinevad maailmatunnetuse laadid ja õige oleks püüda aktsepteerida erinevat tüüpi tunnetust ja mõtlemist. Seda tähendabki mõiste „neurodiversiteet“ ‒ neuroloogiline mitmekesisus. Ei maksa autismi segi ajada meditsiiniliste probleemidega ega intellektipuudega, nagu seda tihti tehakse. Väga paljud autistid ei soovikski muutuda neurotüüpseks, isegi kui see võimalik oleks.
Kas autistil on raskem ligi pääseda arsti- ja sotsiaalabile kui teistel inimestel?
Kas sotsiaalabi antakse, see sõltub nüüd, pärast töövõimereformi rakendumist veel palju rohkem just inimese enda sotsiaalsest aktiivsusest, eneseväljendusoskusest, sest abivajajale rakenduvad aktiivsusnõuded. Uues Eesti töövõime hindamistaotluses nõutakse puudega inimeselt – ka näiteks autistilt, kes end üldse väljendada ei suuda –väga põhjalikku, analüüsivat, detailset, üheselt selget eneseväljendust oma probleemide kohta. Toimetulekut hinnatakse sedasorti taotluse põhjal tegelikult seda madalamaks, mida suurem on inimese toimetulek ‒ sest toimetulek väljendub suuresti ju just eneseväljendusoskuses.
Ille Masing, Kiigemetsa kooli õpetaja
Viimasel ajal on autismidiagnoosi päris palju ja räägitakse samuti palju. Ei usu, et liiga palju. Info liikumine on hea asi. Lapsega töötavad isikud peaksid kindlasti olema lapse eripäradest teadlikud. Kas lastel endal peaks olema diagnoositeadlikkus, sõltub lapse mõistmisvõimest. Meil on neid lapsi, kes on lihtsustatud õppekavaga õppel ja neid, kes on toimetulekuõppel.
Teadlikkus, et laps on eriline, peaks olema nii õpetajatel, lastevanematel kui ka kaaslastel. Igaühele tema tasemele ja mõistmisvõimele vastavalt. Me peame neid lapsi vaikselt suunama. Palju on võimalik harjutada, kujundada ja õpetada, oluline on teistega arvestamine. Ja kindlasti tuleb jälgida, et nad ei satuks kiusatavaks.
Ka sügava vaimupuudega lapsed õpivad aja jooksul väga palju. Kindlat metoodikat ei ole, iga lapsega õpid õpetamist jälle uuesti. See on ääretult emotsionaalne töö, rõõmustad iga väiksemagi edusammu üle. Kui laps, kes ei julgenud minna ühtegi uude kohta on nüüd, kolmandal aastal meie majas nõus minema igale poole, see on ju suur edusamm! Kõnetute õpetamine on omaette keeruline, eriti kui ta ka pilti ei mõista. See võtab palju aega. Ometi korraldused ta ju täidab, võtab, mis palutakse, teeb, mis palutakse.
Ma ei ole kaasava hariduse vastu, aga ainult siis, kui tavakoolil on vastavad tingimused. Nende tajud on nii jõulised ja ettearvamatud ning nad on nii tundlikud! Usalduse võitmine on ülimalt oluline.
Olen mõelnud, et kuidas ma selle sõna autist enda jaoks lahti kirjutaksin: Aus Usaldusväärne Truu Imeline Sõber Teel.
Silja Piir Jõgevamaa Gümnaasiumi õpilasnõustaja
Mul on õnneks ainult edulood. Seni on kõik niisugused lapsed, kes meile on õppima tulnud kooli ka lõpetanud. Keegi pole pidanud pooleli jätma.
Minu kogemuse järgi on autistidega pigem lihtne suhelda, kui nad sinuga suhtlema on nõus. Nad on ausad ja otsekohesed, silmakirjalikkust on neis vähem. Ja kui on situatsioon, mis ei sobi, siis nad eralduvad sellest. On hea, kui õpetaja teab, et niisugused asjad on, mis noort inimest segavad, saab võimaldada eraldumist rahunemiseks või enda kogumiseks.
Paljudel neist on olnud mingi eriline andekus mõnes valdkonnas. On tore, et esineb vanemaid, kes on nõus tulema kooli rääkima lapse eripärast, isegi klassikaaslastele. Mulle tundub, et vähem informatsiooni tekitab pigem igasuguseid väljamõeldisi. Info peab olema piisav ja seda peab olema ikkagi parasjagu. Meil ei ole ju vaja diagnoosi ‒ meil on vaja teada, millist abi laps vajab. Viimasel ajal saadavadki psühhiaatrid kooli põhjaliku kirjelduse lapse ja tema murede kohta ning seal ei olegi kirjas diagnoosi. Ka on vaja arstitõendit, kui laps vajab edukaks lõpueksamiks omaette ruumi või rohkem aega. Kui me üldse ei tea, milles asi on võib juhtuda, et laps jääb abist ilma ja tema võimed ei saa välja areneda.
Tiia, Aspregeri sündroomiga noormehe ema:
Poeg sai diagnoosi 13aastaselt, kuigi kahtlus tekkis juba esimeses klassis.
Minu jaoks oli ta täiesti tavaline laps, veidi teistmoodi käitumisega, aga kuna meid oli palju, ei torganud see väga silma. Esimeses klassis tekkisid raskused keskendumisega, sellest peale käisime erinevate arstide jutul. Ta oli nii öelda omas mullis ja õpetajale see ei meeldinud. Õpetajat häiris, et ta tunni ajal lindudega rääkis. Oli tõrjumist ja osad klassi- ning koolikaaslased narrisid teda. Ta ei rääkinud sellest kodus. Õpetajatega oli läbisaamine üldiselt vist normaalne, ainult mõni ei meeldinud talle.
Silja Võsaste, kes põhikoolis tema klassijuhatajaks sai, hakkas märkama aspergeritele omaseid käitumisjooni.
Ta ei armasta lärmi ega muusikat ning lülitab ennast omasse maailma kui koos on tema jaoks liiga palju rahvast. Kui keegi midagi küsib, ta vastab, aga väldib silmsidet.
Ühe õppeaasta jooksul oli tal tugiisik, kes aitas õppetööga järjel püsida. Tugiisikuteenusele pääsemine oli väga keeruline ja jättis nii kehva enesetunde, et uuesti seda ei proovinud. Õppimine on tema jaoks alati raske töö olnud. On ravimeid, mis on aidanud keskendumisvõimet parandada. Praegu on tugiisiku asemel tema vanem vend.
Iseseisva toimetuleku kohapealt oleme praegu üsna murelikud. Ta ei saaks nüüd veel ise hakkama. Pigem loodaksime edaspidi toetatud töö võimaluse peale. Talle tuleb ikka meelde tuletada, mis tal pooleli on.
Iseloomult on ta rahulik, aga kui talle olukord ei sobi siis n-ö lülitab ennast välja.
ANDRA KIRNA
