Osaledes geeniuuringutes, saame luua paremad tingimused oma järeltulijate raviks. See on võimalus toetada meditsiini arengut, võimaldada teadlastel uurida meie geneetilist põlvnemist ja koguda andmeid eesti rahva tervise kohta.
Eesti Geenivaramu on eesti rahva tervise-, sugupuu- ja geeniandmete kogu, mille projekti idee sündis 1999. aastal. Loodav andmekogu võimaldab tulevikus senisest täpsemalt diagnoosida haigusi, tõhustada ravi ning määrata haigestumise riske.
Andmed on kaitstud
Esimene samm geenivaramu projektis on võimalikult suure andmekogu loomine. Andmeid vajatakse üle Eesti, doonoreid peab olema piisavalt igast maakonnast ja Jõgevamaalt oleks vaja leida vähemalt 2600 geenidoonorit, kellelt oleks vereanalüüs võetud ka kes täidaksid põhjaliku küsitluse.
Alustada tuleks aga geenivaramu internetilehe www.geenivaramu.ee külastamisest, kus saab tutvuda nii geenidoonoriks saamise nõusoleku vormi ja infolehe kui ka Eesti Geenivaramu terviseseisundi ja sugupuuandmete küsimustikuga.
Helistada saab ka geenivaramu infotelefonil 7 440 200. Jõgeva haiglas saab analüüse tänavu anda kolmapäeva õhtupoolikuti ja ka pühapäeviti. Õde Silvi Männiku kinnitusel on kogu protsess väga turvaline ja nii antavad isikuandmed on igati kaitstud.
“Inimesed, kes meile geenidoonoriteks tulevad, saavad jääda täiesti anonüümseteks, nii saadud andmeid ei väljastata isegi mitte politseile, samuti pole võimalik geenivaramu kaudu ei isadust tuvastada ega kurjategijaid tabada,? ütles Männik.
Põhjalik küsimustik
Kõnealune küsimustik on tõesti põhjalik. Seal tahetakse teada kõike geenidoonori enda, tema vanemate, õdede-vendade ja laste kohta. Sünni- ja surmaaegu, haigusi ja harjumusi.
“Kui soovid neile küsimustele vastata nii, et kasu oleks iseendal ja ka teadusel, tuleb seda küsimustikku võtta väga tõsiselt,? ütles Männik.
Küsimustikul on kindlasti ka see mõju, et ta ärgitab koostama sugupuud ja inimesi senisest enam oma juurte vastu huvi tundma. Geenidoonoriks tulijat teavitatakse eelnevalt kõigist selle tegevusega kaasnevatest õigustest, mille hulka kuuluvad näiteks õigus teada oma geeniandmeid, õigus geneetilisele nõustamisele, aga ka õigus oma andmeid mitte teada.
“Tulemusi peab tõesti hiljem ise küsima ja neile, kes tulemusi teada ei taha, keegi helistama ei hakka,? kinnitas Männik.
Eesti Geenivaramu projekt ootab kaasa lööma positiivse suhtumisega inimesi, kes mõistavad, et selline uuring on alus tulevikuteadusele.
“Ühiskond ja meditsiiniteadus liiguvad järjest enam individuaalsete ravimite tarvitamise poole, mille aluseks on just genotüüp. Ja üks väikene rahvusriik on ses mõttes eelistatud olukorras, et tal on imeline võimalust omada oma rahva geenivaramut. Ameeriklastel näiteks on seda palju keerulisem teha, aga Islandis on see juba olemas,? kommenteeris Jõgeva haigla juhataja Peep Põdder.
Kingitus tulevikule
“Inimesed peaksid rohkem tulevikule mõtlema. Geenidoonoriks hakates ei tule küsida, millist kasu ma sellest saan. Doonorid ei pruugi ise mingit kasu saada, kuid kindlasti aitavad nad sellega oma järeltulijaid,? kinnitas Silvi Männik. Koostöö Geenivaramuga on kingituse tegemine tulevikule ja et otsus seda kingitust teha oleks tehtud teadlikumalt, tuleb lähemal ajal Jõgeva haiglasse seda keerulist teemat lähemalt lahti rääkima Eesti Geenivaramu üks andmekoguja, projektijuht Kadri Lilienthal.
JAANIKA KRESSA
